L’autisme : (1911) Emprunté[1] à l’allemand Autismus, mot forgé par le psychiatre suisse Eugen Bleuler, à partir du grec ancien αὐτός, autós (« soi-même ») et du suffixe -ismus.
Voici notre définition :
L’autisme ce n’est pas une maladie, ce n’est pas une tare, ce n’est pas quelque chose d’horrible, ce n’est pas quelque chose à “guérir” ou “faire disparaître", c’est une différence. L’autisme est un fonctionnement cognitif différent de la norme. Il s’agit d’une différence qui existe toute la vie, de la naissance à la mort. Une différence qui nous met généralement en situation de handicap dans notre société.
Les personnes autistes partagent un ensemble de “signes” (voir plus bas) qui caractérisent l’autisme, et ces signes s’expriment de manière différente pour chaque personne, en intensité et en qualité. Toutes les personnes autistes n’ont pas tous les “signes” de l’autisme, et certains signes peuvent s’exprimer de manière atypique. Toutes les personnes autistes sont différentes.
L’autisme se caractérise par 4 “groupes de signes” :
Il s’agit d’une sensibilité supérieure ou inférieure à la moyenne sur le plan sensoriel : les 5 sens, mais aussi la proprioception, la sensation de faim et soif, l’équilibre, etc.
Exemple : être particulièrement gêné·e par les sons trop aigus/trop forts/trop répétitifs (hyper-sensorialité auditive)
Exemple : aimer être serré·e très fort, les couettes lestées, les vestes lestées (hyper-sensorialité proprioceptive)
Exemple : ne pas savoir quand on a faim, soif, envie d’aller aux toilettes… (hypo-sensorialité du sens des besoins végétatifs)
Cela peut s’exprimer de plusieurs façons :
- Les “stims” : Gestes et mouvements répétés. Ces gestes visent à apaiser la personne autiste, à diminuer le stress, et à la stimuler sensoriellement (ce qui apporte beaucoup de plaisir), il ne faut donc pas les restreindre ou les empêcher, ils font partie du bien-être de la personne autiste.
- Les écholalies : L’écholalie se définit communément comme “une répétition en écho de la parole”. De telles répétitions peuvent concerner les dernières syllabes ou les derniers mots prononcés par une autre personne, une phrase sortie complètement de son contexte, ou autre.
- Le besoin de routine, de prévisibilité : Le monde est très incompréhensible et imprévisible pour les personnes autistes, les personnes autistes ont souvent besoin d’avoir un environnement très routinier et prévisible, et les changements et les imprévus peuvent être difficiles à gérer.
- Et d’autres choses encore…
Ces éléments sont des besoins des personnes autistes, on doit les respecter en tant que tels.
- Réciprocité sociale ou émotionnelle atypique :
- Empathie souvent perçue comme plus faible par rapport à la moyenne et/ou
- Réponse empathique inappropriée par rapport aux codes sociaux ET POURTANT
- L’empathie peut effectivement être plus faible, ou au contraire plus forte que la moyenne (et cela peut varier avec le temps et l’environnement) : les autistes peuvent être des “éponges émotionnelles”, sensibles aux émotions des autres, mais exprimant cette sensibilité de manière atypique.
- Difficultés dans les relations humaines :
- Difficultés à créer des relations avec les autres
- Difficultés à maintenir des relations dans la durée
- Difficultés à percevoir la nature de ses relations avec les autres : ami·es, camarades, collègues, etc.
- Tendance à traiter tout le monde de la même manière
- Difficultés de communication :
- Langage non-verbal atypique, et difficultés à comprendre/percevoir le langage non-verbal des autres
- Premier degré : l’implicite, les sous-entendus, le second degré, les expressions etc. peuvent être difficiles à percevoir et comprendre.
Les intérêts spécifiques sont à rapprocher des passions, mais des passions qui sont vécues de manière atypique. Les intérêts spécifiques dépendent de chaque personne, et peuvent toucher des sujets variés :
- sujet très atypique (le plan du métro parisien, les lignes de chemin de fer entre 1800 et 1900…)
- sujet plus commun (les chevaux, le maquillage, le féminisme…). Si le sujet est commun, c’est la façon dont il est vécu par la personne autiste qui est atypique.
Ce qui caractérise entre autres un intérêt spécifique, c’est qu’il est particulièrement prenant : on peut y consacrer des heures sans réaliser que le temps passe, sans manger, sans boire, sans dormir, sans même réaliser qu’on en a besoin, sans rien faire d’autre. Le temps passé sur son/ses intérêts spécifiques, et la qualité de ce temps (état d’hyper-focalisation), peuvent permettre à la personne autiste d’engranger des connaissances encyclopédiques sur le sujet. Les intérêts spécifiques peuvent être envahissants, mais ils peuvent être aussi de formidables refuges pour se ressourcer, des moyens de communiquer avec d’autres personnes qui partagent le même intérêt, d’engranger énormément de connaissances de qualité, d’augmenter son estime de soi, etc. C’est souvent très positif pour les personnes autistes de travailler en lien avec un de leurs intérêts spécifiques. Selon les personnes et le moment de la vie, on peut avoir un seul intérêt spécifique, deux ou trois, plein… ou aucun (notamment si on est en dépression). Les intérêts spécifiques peuvent durer toute la vie, plusieurs années, quelques mois, quelques jours… Ils peuvent aller et venir, fluctuer en intensité ou rester toujours aussi intenses… Ce n’est pas leur nombre ou leur durée qui les caractérise, mais la façon spécifique dont on les vit.
Comment parler avec des personnes autistes ? La terminologie
Il existe plusieurs mots pour désigner l’autisme et plusieurs mots pour désigner les autistes : on peut parler de TSA (Troubles du Spectre de l’Autisme), d’autisme, de syndrome d’Asperger (ce terme n’est plus utilisé dans le DSM mais encore très connu et utilisé par le grand public)… On peut parler d’autistes, de personnes autistes, de personnes avec autisme, de TSA, de personnes atteintes d’autisme… Comment s’y retrouver ?
Tout d’abord, respectez l’autodétermination des personnes : si vous parlez d’une personne autiste en particulier, utilisez le même terme qu’elle. Si elle dit qu'elle "a un TSA”, dites d’elle que c’est une personne “qui a un TSA”.
Ensuite, si vous ne savez pas quel(s) terme(s) la personne utilise, ou si vous parlez des autistes en général, les termes à utiliser préférentiellement sont : personne autiste, ou simplement autiste. Ce sont les termes que les personnes autistes préfèrent, d’après les militant·es autistes qui ont sondé des autistes pour connaitre leurs préférences. La majorité des autistes préfèrent “autiste”, mais une partie préfère “avec autisme”.
Merci de ne pas utiliser les termes suivants : trouble, atteint·e d’autisme, malade d’autisme, souffrant d’autisme, ayant de l’autisme.. Ces termes sont stigmatisants, médicalisants, pathologisants, et nous ne les voulons pas.
Mais rappelez-vous ! si vous parlez d’une personne qui se décrit elle-même avec l’un de ces termes, elle a le droit de le faire, et respectez-le. Mais quand vous parlez des autistes en général, dites simplement : autistes. Ce n’est pas une insulte, c’est ce que nous sommes, ça fait partie de nous.
En bref :
Quand vous parlez des autistes en général, dites “les autistes”. Quand vous parlez d’une personne en particulier, respectez sa manière de parler d’elle-même, et si vous ne la connaissez pas, dites “elle est autiste”.