Au GEM Aspies & Cie, nous avons à cœur de soutenir les personnes qui contribuent à la recherche sur l’autisme, aussi nous vous encourageons à participer aux études ci-dessous pour lesquelles nous avons été contacté·es.
N’hésitez pas à contacter directement les responsables des études en question !
Votre aide leur sera très précieuse !
Le rôle de l'ergothérapeute auprès des parents aidants d'adultes présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA)
Dans le cadre de son mémoire de fin d’études, Pauline MARTIN, étudiante en 3ème année d’ergothérapie à l’Institut Régional de Formation en Ergothérapie (IRFE) de Saint-Denis (île de la Réunion), s’intéresse à la thématique suivante : « Le rôle de l’ergothérapeute auprès des parents aidants d’adultes présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ».
Ce questionnaire s’adresse spécifiquement aux parents ayant un enfant de plus de 18 ans diagnostiqué TSA et bénéficiant (ou ayant bénéficié) d’un suivi en ergothérapie.
La durée de passation de ce questionnaire est de 10 minutes environ (15 maximum).
Vos précieuses réponses me permettront de mieux cibler vos besoins et d’établir des pistes d’actions permettant d’améliorer l’accompagnement des parents aidants.
Pour y participer, répondez au questionnaire : https://forms.gle/uVm5bjcbJuBsiUbx5
Pour plus d’informations ou si vous avez des questions n’hésitez pas à la contacter : pauline.mar6@gmail.com
Étude sur le parcours diagnostic et les intérêts spécifiques
Perrine Simon, doctorante à l’Université de Picardie Jules Verne, mène un projet de recherche portant sur l’étude des intérêts spécifiques et le diagnostic du Trouble du Spectre de l’Autisme.
Pour ce faire, nous avons réalisé une enquête en ligne pour les parents d’enfants/adultes avec un TSA, mais également pour les personnes avec un TSA, elle-même.
Nous souhaitions savoir s’il vous était possible de diffuser notre questionnaire aux membres votre Groupe d’entraide. Cela nous permettrait d’avoir un maximum de réponses afin de mieux comprendre le rôle et l’impact des intérêts spécifiques au sein du TSA. Mais également, de faire un point sur le diagnostic de ce trouble en France.
Pour y participer, répondez au questionnaire : https://www.u-picardie.fr/limesurvey-recherche/index.php/336942?lang=fr
Pour plus d’informations ou si vous avez des questions n’hésitez pas à la contacter : perrine.simon@u-picardie.fr
Étude sur l’évaluation des compétences sociales des jeunes adultes autistes (18 - 35 ans)
Carolina Lara, psychologue et étudiante au doctorat en psychologie à l’Université de Sherbrooke (Canada) mène une étude sur les compétences sociales des jeunes adultes autistes.
L‘étude recrute actuellement des personnes autistes âgées de 18 à 35 ans et un de leurs parents ou proches ayant un rôle de parentalité pour participer à un projet de recherche visant à mieux comprendre l’évaluation des compétences sociales des personnes autistes. Cette étude s’inscrit dans le cadre de mon mémoire doctoral sous la supervision des professeures Marie-Hélène Poulin (UQAT) et Elsa Gilbert (UQAR).
Pour y participer :
Jeunes adultes autistes : https://cl-usherbrooke.limesurvey.net/QS_JAA
Parents /proches : https://cl-usherbrooke.limesurvey.net/QS_PP
La date limite pour répondre au questionnaire est le 31 décembre 2023.
Pour plus d’informations ou si vous avez des questions n’hésitez pas à me contacter à l’adresse courriel : Carolina.Lara@USherbrooke.ca
Etude sur les émotions, l'humeur et les symptômes prémenstruels
Louise Perrin (étudiante en M2 TCC) et Luisa Weiner (Professeure en Psychologie Clinique) de l’Université de Strasbourg propose une étude sur les émotions, l’humeur et les symptômes prémenstruels.
Cette étude a pour objectif d’étudier les difficultés émotionnelles et les symptômes prémenstruels chez les femmes autistes comparativement aux femmes présentant un trouble de personnalité borderline, une dépression et aux femmes sans trouble. Elle a également comme objectif de déterminer les interactions entre les difficultés vécues durant l’enfance, les symptômes prémenstruels et les difficultés émotionnelles.
Pour répondre à l’étude : https://sondagesv3.unistra.fr/index.php/327694
Contacts : louise.perrin2@etu.unistra.fr et weiner@unistra.fr
Etude sur les besoins des parents autistes
Le CHS Vinatier a lancé une étude visant à recueillir les représentations des professionnels sur la parentalité de certains publics à besoins spécifiques, ainsi que de clarifier les besoins de ces parents, notamment les parents autistes.
Une enquête s’adresse (entre autres) à des personnes autistes, des professionnels de santé, de l’enseignement et de protection de l’enfance.
Comptez une dizaine de minutes pour répondre à l’enquête via la plateforme LimeSurvey qui comporte une vignette clinique et des questions à répondre à l’issue de celle-ci. Vous répondrez également à un court questionnaire socio-démographique où l’on vous demandera votre tranche d’âge, votre sexe et votre profession.
Pour répondre à l’enquête : https://enquete-psy-neuro.limesurvey.net/872125?lang=fr
Contact : Pr. Caroline Demily
Recherche Sport et Autisme, projet "Sacrée" (ASPTT)
L’ASPTT est une fédération Omnisport qui a, entre autres, pour projet de favoriser la pratique inclusive des activités sportives. Pour ce faire, iels souhaitent récolter des données sur la relation que les personnes autistes entretiennent avec le sport. Si vous êtes intéressé·ées vous pouvez répondre au questionnaire (15 min)
Recherche participant·es pour thèse sur les doctorant·es et chercheur·euses avec autisme (Laboratoire Sage)
Au sein du laboratoire Sage (Sociétés, Acteurs, Gouvernement en Europe), la doctorante Eléonore Mahout effectue une thèse en sociologie sous la direction de M. Normand R.
Cette thèse a pour intérêt les conditions de production du savoir et plus particulièrement de celui ou celle qui produit du savoir scientifique, le savant. A l’instar des disability studies, il est question notamment des difficultés et épreuves que vivent les jeunes chercheurEuses et chercheurEuses diagnostiquéEs avec un trouble neurodéveloppemental au sein de l’enseignement supérieur et de la recherche.
Pour approfondir les thématiques de cette thèse, une étude qualitative (avec une quinzaine d’entretiens) sera réalisée pour comparer différents types de situations.
Dans ce cadre, toute aide est précieuse.
Cette doctorante recherche des participantEs pour évoquer leur expérience. Pour pouvoir participer, ces personnes devront être :
– En fin de doctorat, ou docteur, en poste ou non
– Diagnostiquer d’un Trouble du spectre autistique, en pré-diagnostic, ou auto-diagnostiqué
– Étudier dans les sciences de la vie ou en littérature comparée
Cette étude sera bien entendu anonymisée.
Si vous voulez en savoir plus ou participer, veuillez contacter E. Mahout : eleonore.mahout@etu.unistra.fr
13/04/2023 : Etude sur la langue et la pensée chez les adolescents autistes
02/03/2023 : Questionnaire sur la perception identitaire des adultes avec TSA
14/02/2023 : Étude sur la sexualité des personnes neuroatypique
19/01/2023 : Étude "Autisme, Borderline et Émotions" [étude terminée]
Le Laboratoire de Psychologie des Cognitions (LPC, UR 4440) de l’Université de Strasbourg et l’Unité INSERM 1114 lancent l’étude en ligne “Autisme, Borderline & Émotions” . Elle a pour objectif de mieux comprendre les facteurs impliqués dans les difficultés de régulation des émotions chez les adultes autistes par rapport aux adultes avec un trouble de la personnalité borderline et aux adultes de la population générale.
L’étude est accessible aux adultes (+ 18 ans) maîtrisant suffisamment le Français et ayant reçu un diagnostic d’autisme sans déficience intellectuelle et/ou de trouble de la personnalité borderline, ainsi que toute personne adulte volontaire. Les personnes ayant participé au GREMO TSA peuvent également y répondre (la durée est d’environ 45 minutes).
01/12/2022 : Recherche participative sur l'auto-stigmatisation chez les personnes autistes (étude COMPASS)
Le projet hospitalier de recherche clinique COMPASS (Compassion pour les troubles psychiatriques/neurodéveloppementaux et l’auto-stigmatisation) coordonné par Dr. Weiner, Dr. Weibel et Marie Riebel, sera proposé à partir de 2023 au Pôle de Psychiatrie, Santé Mentale et Addictologie des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
“Il existe, dans la société, des préjugés négatifs concernant les troubles psychiatriques et neurodéveloppementaux (exemple : “les bipolaires sont instables”). La littérature scientifique a démontré qu’une très grande majorité des personnes diagnostiquées, à force d’être confrontées à ces préjugés négatifs, font preuve d’auto-stigmatisation : elles croient que ces préjugés sont vrais. Que cela soit conscient ou non, cela entraîne de la honte, créé des barrières d’accès au soin, et porte atteinte à leur qualité de vie. Il est donc important de lutter contre l’auto-stigmatisation.“
Pour plus d’informations, consultez cet article : Recherche participative sur l’auto-stigmatisation chez les personnes autistes (étude COMPASS)
04/11/2022 : Enquête / mémoire sur les sciences du langage (auprès de personnes autistes)
Virginie Umbdenstock, étudiante à l’Université de Strasbourg (UNISTRA), recherche des volontaires autistes entre 18 et 40 ans pour participer à son enquête sur les sciences du langage :
“Je réalise un mémoire sur la production et la perception des émotions chez les personnes autistes asperger adultes dans le cadre de mon master 2 en sciences du langage à l’Université de Strasbourg. J’ai pu constater que les études sur les troubles du spectre autistique chez l’adulte sont rares et notamment au niveau acoustique. C’est pourquoi j’aimerais faire avancer les recherches pour peut-être arriver à améliorer l’inclusivité des discours oraux en identifiant les paramètres sous-tendant la perception.
Pour réaliser mon mémoire, j’ai besoin d’enregistrer plusieurs personnes avec un diagnostic d’autisme asperger et ayant entre 18 et 40 ans. La tâche consiste à prononcer 9 phrases avec et sans émotion ; il faut compter environ 20 minutes et l’enregistrement se déroulerait à Strasbourg. L’enregistrement se fait à l’aide d’un micro-cravate et dans un lieu où la personne sera le plus à l’aise possible.
Dans un second temps, je proposerais également une tâche de perception qui pourra se faire à distance. Il sera question de reconnaitre les émotions produites dans de courts extraits audio et de fournir un score de confiance.
Toutes les données recueillies seront anonymes.”
Si vous êtes intéressé·e pour participer à cette étude, ou si vous avez des questions supplémentaires, vous pouvez contacter Virgine Umbdenstock par email : virginie.umbdenstock@etu.unistra.fr
23/09/2022 : Enquête sur les attentes au travail des salariés autistes "asperger"
Richet Alexandre, doctorant à l’Université de Caen Normandie, recherche des volontaires pour répondre à son enquête scientifique auprès des salariés autistes “asperger” : https://enquetes.unicaen.fr/
Le but de l’enquête est de mesurer les attentes au travail des salariés autistes asperger et d’identifier les effets du soutien social (par exemple : la famille, les amis) mais aussi organisationnel sur leurs comportements. Le projet de recherche vise, de plus, à identifier les liens entre ces variables et l’épuisement professionnel. Plus précisément, il s’agit pour nous de mieux comprendre l’incidence des environnements privé et professionnel sur les comportements salariaux et le risque de burn-out. Le but ultime de ce travail est de contribuer au développement de la neuro-diversité dans les organisations par la création de nouvelles connaissances en la matière.
Pour plus d’informations sur la thèse en charge de ce projet, merci de consulter le site internet mis à votre disposition : https://richetalexandre.
02/05/2022 : Etude santé mentale et camouflage dans l'autisme
Marie Riebel et Raven Bureau, doctorant·es sous la direction de Luisa Weiner et Céline Clément respectivement, en collaboration avec Julie Dachez et le Dr Romain Coutelle, lancent une étude autour du camouflage et de la santé mentale en lien avec l’autisme.
Cette étude vise à étudier le camouflage, c’est-à-dire l’ensemble des comportements mis en place par une personne pour « dissimuler » certaines de ses caractéristiques, et ses liens avec la santé mentale dans l’autisme.
Nous avons besoin de participant·es, autistes et non-autistes, avec ou sans diagnostic ! Il s’agit de répondre à quelques questionnaires, d’une durée d’une heure maximum, avec la possibilité de faire une pause et de reprendre le questionnaire plus tard.
Pour répondre à l’étude : Camouflage autistique et santé mentale
17/04/2022 : Diagnostic TSA-SDI à l'âge adulte
Vous avez reçu un diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme sans déficience intellectuelle (TSA-SDI) associée à l’âge adulte ? Votre expérience l’intéresse ! Dans le cadre d’un travail de thèse, Raven Bureau souhaite recueillir l’expérience des personnes ayant reçu un diagnostic de TSA-SDI à l’âge adulte entre 2015 et 2019. Il s’agit de participer à un entretien de maximum 1h (avec des aménagements possibles, pauses, etc), en présentiel (Alsace) ou en visio, pour échanger autour de votre expérience du diagnostic, de son impact sur votre vie ainsi que les besoins (d’accompagnement, par exemple) que vous avez pu identifier suite à vos expériences.
Vous trouverez ci-dessous la notice d’information concernant cette étude.
Notice d’information sur l’étude : Diagnostic TSA-SDI Adulte
08/04/2022 : Appel à participation - Questionnaire à destination des parents avec un diagnostic de TSA
Dans le cadre de ses études, Solène Charrier réalise son mémoire sur l’accompagnement en ergothérapie des parents avec des troubles du spectre de l’autisme dans le développement de leur habiletés sociales.
Actuellement dans la rédaction, Mme Charrier est à la recherche de parents avec un diagnostic de TSA qui accepteraient de participer à une enquête de façon anonyme.
Si vous souhaitez participer, voici le lien vers son questionnaire
01/10/2021 : Appel à participation - Expériences de transition des personnes transgenres autistes et non autistes : santé mentale et barrières perçues
Dans le cadre d’une recherche visant à étudier les expériences et les difficultés rencontrées par les personnes transgenres, autistes ou non, lors de leur démarche de transition, l’Université de Strasbourg et l’INSHEA recherchent des volontaires.
Si vous souhaitez participer ou simplement obtenir plus d’informations sur l’étude, merci de consulter le document préparé par les chercheurs : Etude Autistrans
22/04/2021 : Recherche parcours de vie
Justine Moreaux, étudiante en dernière année de master de psychologie clinique à l’Université de Strasbourg, souhaiterait effectuer des entretiens d’environ 1h avec des personnes autistes adultes, d’au moins 20 ans, ayant accès au langage verbal. Ceci afin de recueillir leur témoignage sur leur parcours de vie et leurs désirs pour le futur.
Justine peut se déplacer pour effectuer l’entretien dans les meilleures conditions, la faculté de psychologie dispose également de salle ou bien il est également possible que les échanges se fassent par visio-conférence.
Dans tous les cas, l’entretien restera anonyme et confidentiel et ne sera utilisé qu’à des fins universitaires.
Vous trouverez ci-contre le document établi par Justine : Recherche parcours de vie
17/04/2021 : La compréhension en lecture chez les enfants et adolescents autistes
Dans le cadre de leurs études en psychologie, Alison , Célia et Olivia mènent un travail d’étude et de recherche encadré par un enseignant-chercheur sur la compréhension de textes chez les enfants et adolescents autistes sans déficience intellectuelle. Pour mener à bien leur étude, les trois étudiant·e·s recherchent des participants qui seraient d’accord pour répondre à leur étude en ligne qui consiste à lire quelques textes de trois ou quatre phrases puis à répondre, pour chacun d’entre eux, à deux courtes questions. Les données recueillies seront bien sûr anonymes et resteront confidentielles.
Deux versions sont mises à dispositions :
2. version adolescents (13-18 ans)
Contact : arnold.alison@hotmail.fr
28/03/2021 : Recherche sur la fatigue dans l'autisme
Morgane Aubineau, chercheuse au Centre de Recherches Interdisciplinaires de Paris, conduit actuellement une recherche sur la fatigue cérébrale dans l’autisme. La première phase se concentre sur les lycéen·ne·s et étudiant·e·s de BTS avant d’être étendue plus largement aux adultes ainsi qu’aux collégien·ne·s.
Un site consacré à la recherche est désormais en ligne à l’adresse suivante : https://www.autistic-brain-fatigue.com. Il va s’étoffer au fil des semaines, notamment avec l’analyse et la publication des résultats, les nouveaux appels à participation, de nouveaux liens, la reprise progressive (et très attendue) des congrès et conférences, etc.
S’y ajouterons également, d’ici quelques temps, une section plus ludique (quiz, anecdotes, etc.). La traduction du site en anglais (d’où le nom) puis en allemand aura également lieu d’ici l’été.
Contact : etude.autisme@protonmail.com
Copyright illustration : Dan Dimmock